Urgente! Consulta pública aberta para incorporar o Orência (Abatacepte) ao SUS

Boa noite queridas!

A grande maioria da população depende do SUS, e isso inclui os artríticos. Está tendo uma consulta pública sobre a incorporação de um medicamento, de alto custo, que seria mais uma opção pra quem não conseguiu bons resultados com as medicações já existentes!
O órgão que regulamenta a inclusão desses novos medicamentos (CONITEC) deu um parecer negativo.
PRECISAMOS REVERTER ESSE PARECER! 
Não vou enchê-los com termos técnicos pois a idéia é você compartilhar pra pessoas que não tem Artrite reumatóide 😉👍

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Aqui está a matéria completa pra quem quiser saber mais! 👇
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Fonte: Blog Artrite Reumatóide - Priscila Torres

Minha primeira viagem sozinha...Como sobreviver? 😂👛

Olá lindinhas!

Tive a honra de ser sorteada para o 1" encontro de Blogueiras de Artrite e 3" Encontro de Blogueiros da Saúde em São Paulo, em breve post sobre o evento!

Estou tendo uma experiência completamente nova, que é viajar sozinha!
Como eu sobrevivi até agora, vai umas dicas pra facilitar esse desafio:


1) Reduza o máximo possível o peso da mala!

Normalmente levamos a casa toda em uma viagem. Somos precavidas... Se fizer sol? E se o tempo mudar? Levo roupas sociais ou mais informais?

A dica é: seja bem objetiva! Pense na viagem e imagine a quantidade de troca de roupas que serão necessárias. De preferência com saquinhos de organza como esses👇🏼

Vende em lojas de artigos para festa, no site Elo7, no Mercado Livre  e no Aliexpress.

Mas se você puder ir a uma loja de produtos para festas ou nas lojas de produtos japoneses irão gastar bem menos!

Obs:Normalmente minha mala pesa uns 19 kg, fora as bagagens de mão, hoje tudo ficou em 14 kg, poderia ter sido melhor né? Mas quem resiste?

2) Leve roupas de tecidos que não precisam passar!

Blusas, calças e vestidos daquele que não amarrotam tão facilmente!

3) Organize as medicações diárias e umas que são SOS!

Já tem postagem sobre organização de medicamentos Aqui

4) Procure lugares próximos que atendam seu plano de saúde e farmácias!

Se você tem plano de saúde, normalmente nos sites tem a Rede credenciada. Procure por emergências próximas, leia avaliações sobre o Hospital! Caso não tenha plano de saúde ou for uma viagem internacional, pesquise hospitais próximos caso você tenha uma crise muito forte ou uma torção...

E também, farmácias!

5) Não tenha vergonha de pedir ajuda!

Eu sou a rainha dos micos, e hoje no aeroporto fui pegar minha mala na esteira e foi muito engraçado! Eu puxei, dei tudo de mim e a mala foi parar no pe do rapaz que estava na minha frente. Que mico! Isso porque eu não pedi ajuda! Procure um funcionário do aeroporto e informe sua dificuldade! Com certeza irão te ajudar!

6) Hotel com elevador ou pousada no térreo!

Eu normalmente evito ir para lugares em que eu tenha que subir escadas, ainda mais com malas... Simplesmente não dá gente! 😂

7) Quarto sem banheira ou com a opção de chuveiro separado!

 Muitas vezes o que seria algo pra relaxar acaba virando direito de cabeça! Você conhece suas limitações e se for complicado levantar a perna e entrar na banheira, peça um quarto com box "normal", provavelmente sairá mais barato!

Então é isso lindinhas! Não perca momentos especiais com medo de não conseguir vivê-los! Se eu que sou mestre em passar vergonha consigo, com certeza você consegue!

Boa Viagem! 😘❤

Mil beijos cheios de corticóides e um final de semana abençoado!

Pacientes com Artrite Reumatóide querem de presente um Natal sem dor!

Resultados de uma pesquisa conduzida pela UCB avaliando os estilos de vidas de mulheres com artrite reumatóide em sete grandes países industrializados Um terço das mulheres acometidas pela artrite reumatóide diz que sua doença impacta seu desfrute da temporada de festas Mulheres acometidas pela artrite reumatóide consideram as tarefas de comprar presentes, preparar a comida da data comemorativa, escrever cartões e embrulhar presentes mais difíceis para fazer

 Uma pesquisa mundial revela que a artrite reumatóide (AR) exerce um grave impacto emocional e físico em pessoas acometidas pela doença e suas famílias. Sentimentos de distanciamento e isolamento das pessoas mais próximas a eles devido   AR são especialmente preponderantes no Natal, que deveria ser uma das épocas mais felizes do ano.

MAIOR VERDADE:

 Mesmo entre as mulheres jovens (25 a 35 anos de idade), 28% sentem que sua satisfação com os eventos familiares é limitada por causa da sua AR.As relações pessoais também são impactadas pela AR com um terço das mulheres acreditando que a doença piora seus relacionamentos mais próximos e mais da metade sente que seus amigos e família não entendem sua dor."As datas comemorativas são uma ocasião para passar momentos de diversão de qualidade com a família e amigos, não um período para ansiedade devido a horários apertados, reuniões sociais e a dor associada com atividade em excesso. No entanto, para muitas mulheres acometidas pela AR esse isolamento e a dor são um sentimento comum", disse o Dr. Vibeke Strand, Professor Clínico Adjunto, Divisão de Imunologia/Reumatologia da Escola de Medicina da Universidade de Stanford. "Mais frequentemente, muitas preferem esconder o seu grau de dor e desconforto da família e dos amigos para evitarem atrapalhar as comemorações festivas que pode levar a um sentimento de isolamento".

http://economia.uol.com.br/negocios/ultnot/2009/12/14/ult8281u793.htm

Que Deus te dê uma semana abençoada!

Tratamento Biológico - parte I

Oi lindinhas! Tudo bem com vocês?

Há um tempo que estou pra escrever sobre os tratamentos biológicos, mas queria pesquisar bem antes!
Em 2004 mais ou menos eu tive a primeira indicação para um tratamento Biológico, um dos primeiros lançados, o Remicade (Infliximabe).

Mas afinal o que são os tratamentos biológicos?

A terapia biológica tem sido utilizada desde 1998. Esses novos agentes terapêuticos, obtidos por engenharia genética, reproduzem os efeitos de substâncias já existentes em nosso organismo, fabricadas pelo sistema imune, atuando diretamente no processo inflamatório. Nesse processo ocorre uma sucessão de eventos que atuam em cadeia, nos quais estão envolvidos varias moléculas, entre elas as citocinas. As citocinas possuem receptores nos quais se ligam substâncias, no caso os agentes biológicos, que as neutralizam, assim, combatendo a inflamação.

Quando se inicia o tratamento com TB?

A medicação biológica somente deve ser indicada para aqueles pacientes em que a terapia convencional não apresentou resultados: se não houve resposta clínica com as doses máximas toleradas, ou com combinação de drogas modificadoras da doença, ou na presença de efeitos adversos. Sua administração é aprovada por órgãos regulatórios, como FDA e ANVISA, sob determinadas condições. Os pacientes devem ser submetidos e avaliados através de protocolos rigorosos e indicações precisas e validadas. Os biológicos são drogas geralmente administrados em associação com outras drogas modificadoras da doença e em um menor número de casos como monoterapia.

(Fonte Abraceii)

Hoje temos no Brasil esses tipos de Biológicos:

Desses eu já usei o Remicade Infliximabe), o Mabthera (Rituximabe), depois tentei o Orência (Abatacepte) e o Actemra (Tocilizumabe). Sendo que a melhor resposta foi do Mabthera associado ao Metotrexato. O Mabthera tem uma ação diferente da maioria dos outros biológicos pois ele atua na redução de linfócitos B (antígeno CD20). 

O tratamento com o Mabthera é semestral e tem dois ciclos, o primeiro ocorre seis meses depois da última infusão e o segundo 15 dias depois. Normalmente é administrado com um antialérgico ( doses altas de corticóides) e um comprimido de Tylenol. A duração da primeira infusão contando com soro, antialérgico, o Rituximabe e depois soro para ( limpar a veia) dura cerca de 3h e 30m a 4h. O bom é que o antialérgico te "derruba" e você dorme algumas horas. 

Alguns planos de saúde cobrem esse tratamento de alto custo e algumas pessoas conseguem através do SUS.

Meu último ciclo foi em agosto, em um Centro de Infusão aqui do Rio de Janeiro (CIT).

Sou muito grata a Deus por ter acesso a esse tipo de tratamento!

Tem muitas coisas ainda pra falar sobre os biológicos, mas muuuuitas mesmo... Inclusive os novos biológicos que  já estão na fase III de testes e já já chegam ao Brasil! No meu caso, terá um com o mesmo tipo de ação do Mabthera só que 100% humano, o nome é OCREVUS™ (ocrelizumabe) e também é da Roche, mesmo fabricante do Mabthera. A Roche possui um programa chamado Relacionar, do qual eu participo, e eles ligam sempre para nos monitorar e nos mandam novidades, dicas e informações e tiram dúvidas referentes ao Mabthera.

 O site do programa Relacionar é esse Aqui!

Ainda não tive aqueeeela melhora, mas estou menos pior 😉! Agora é aguardar o medicamento fazer o efeito esperado!

Mil beijos cheios de corticóides pra vocês e fiquem com Deus!😘 ❤ 

Vence Dores 💪🏼

Tampas de potes... Que sofrência!

Olá lindinhas! Tudo bem com vocês? Espero que sim...

Hoje vamos falar dos potes de conserva, das tampas de refrigerante, das benditas latas de atum e etc...
Quem nunca sofreu diante de uma tampa de conserva e não girou com toda força, peso, com pano de prato, com a blusa... Enfim, ô sofrência!

Uma vez eu tentei abrir um refrigerante de garrafa pet, nesse dia eu estava muito revoltada. Eu coloquei na minha cabeça que ia tomar aquele refrigerante de qualquer jeito.
Eu apertei tanto aquela tampa, de dar aquele gritinho de nervoso. Resultado, peguei uma faca e fiz um furo na garrafa e fui espremendo o refrigerante no copo 😂😂😂
Até que, conheci esse maravilhoso abridor multiuso e hoje tenho muito mais independência e nunca mais precisei furar garrafas rsrsrs
Aqui no Rio de Janeiro você encontra em uma loja chamada Multicoisas
Na Internet você encontra em várias lojas, como por exemplo, no Submarino por R$ 29,90.

Esse é o que eu uso, sempre amei e recomendo! Até que...

Fuçando novidades aqui para o Blog, me deparei com esse 7 em 1 e fiquei in love 😍

Meninas eu preciso testar essa maravilha aqui 👇🏼

O que é isso minha gente? O negócio parece que faz tudo ser tão fácil...

Encontrei nessa loja Aqui, e não  é tão caro não... R$ 60,00 se cumprir o que promete é bom demais né non? 😂😉

Tem o vídeo aqui, é meio Polishop mas eu acreditei 😂😂😂

 

Tem dicas? Você consegue " se virar" de outro jeito? Compartilha com a gente!

Até mais e mil beijos cheios de corticóides 😘❤

Dicas para facilitar a nossa vida! Parte II

Olá queridas! Tudo bem com vocês?

 Então, no decorrer desses 30 anos com ARJ eu e consequentemente meu esposo fomos adaptando algumas coisas para me dar um pouco mais de independência.

 Essa primeira dica pode parecer boba, mas só quem já tentou abrir uma maçaneta redonda sabe o sofrimento que é... Você pode se pendurar que a danada não gira de jeito nenhum rsrsrs .Então, se você puder, substitua as maçanetas, nem que sejam por umas bem baratas. Isso vai facilitar a sua vida!

Obs: uma dica pra quando você for em um lugar com esse tipo de maçaneta é andar com algo de silicone, como um suporte de celular em gel que vende Aqui

Esse suporte bem baratinho dá uma "tração" e pode ser útil além de abrir maçanetas... Abrir tampas de rosca na rua... Então vale a pena ter na bolsa!

Mil beijos cheios de corticóides e que Deus te abençoe muito! 😘❤

Força na peruca, Fé no coração e esperança sempre!

A Artrite seleciona os amigos...

Oi lindinhas!

Acho que no decorrer dos anos vocês tiveram a mesma sensação não é?
Quando somos diagnosticadas as pessoas nos apoiam, dizem palavras de ânimo e que você pode contar com elas sempre e etc...
O problema é que com o tempo e as crises constantes algumas pessoas começam a sumir... E eu não as culpo e não tenho mágoas, pois a inconstância da Artrite se reflete em nós. Nos tornamos pessoas inconstantes. Já perdi as contas dos eventos que perdi (casamentos, aniversários e etc).
Aos poucos a vida deles vai trilhando um caminho e a nossa outro ( um pouco mais solitário talvez).
Mas nem tudo está perdido! Pois existem os que mesmo longe se fazem presentes e que fazem questão de vivenciar os melhores e os piores momentos ao seu lado!
Essas raríssimas pessoas amam você pelo que você é, não pelo que pode oferecer!
Guarde o nome dessas pedras preciosas a sete chaves! E quanto aos outros, não vale a pena guardar mágoas, afinal a gente só pode dar aquilo que temos... O que é amizade pra você pode ter um significado diferente para o outro. E no final, cada um vive seus próprios problemas e não nos cabe julgar!
Sejamos leves e gratos pelos que permaneceram! E aos que se foram talvez nunca foram nossos amigos de verdade ( que sejam felizes, pois gente feliz não enche o saco! 😂😂😂)

"Em todo o tempo ama o amigo e para a hora da angústia nasce o irmão”. (Provérbios 17:17)

Beijos cheios de corticóides pra vocês e fiquem com Deus!

A minha infância com ARJ

 Oi lindinhas!

 Vou continuar falando um pouco sobre a minha história.
 Então, logo depois do diagnóstico veio o pânico na vida dos meus pais: Minha filha terá que tipo de futuro?
 O inchaço, febre, vermelhidão nos joelhos e dedos logo apareceram. Depois o maxilar que não abria direito (minha mãe trocou a colher normal por uma de café), fora isso a falta de força nas mãos, pernas e consequentemente, eu parei de andar por um tempo... Na época fui tratada com gesso, e uma Órtese metálica para as pernas ( muito parecida com as que o Forrest Gump usava!)

"Run Forrest, run" ❤

Com o tempo, meus pais foram se adaptando ao novo estilo de vida: médicos, exames, remédios, fisioterapias e etc... Os cuidados com os olhos e outros órgãos como o estômago também eram frequentes.
Engraçado que tenho flashes, e não são ruins... Lembro que se eu não chorasse na coleta de sangue, meu pai me daria um picolé ou um gibi da Mônica. Lembro que eu era sempre café com leite nas brincadeiras com a minha irmã e que de algumas eu não podia participar. Da minha mãe passando sebo de carneiro nos meus joelhos, pois tinham dito pra ela que era bom! De operar as amígdalas, pois achavam que a doença tivera início por causa de uma infecção de garganta e que eu comi muito sorvete depois da cirurgia... mas nada muito traumático ou revoltante. Óbvio que tenho lembranças tristes. Meus pais procuraram um cirurgião para operar o dedo anelar esquerdo. Esse dedo atrofiou muito rápido, é uma das " marcas registradas" da AR, e voltei pra casa no mesmo dia ainda com o dedo anestesiado, e de madrugada quando a anestesia saiu... Gente, que DOR! Meus pais ligaram para o médico que passou um analgésico e disse que era assim mesmo... Lembro de chorar muito e ver o olhar de impotência do meu pai diante daquela situação. Ele deitou ao meu lado e me abraçou, chorei desesperadamente até pegar no sono...

Vou ali e já volto porque caiu um cisco no meu olho rsrsrs... 😢

Em resumo, foi difícil demais. Meus pais tentaram TUDO, desde homeopatia à famosa Benzetacil, desde cirurgias à tratamentos experimentais... Mas o que eu creio que fez toda diferença? A Fé!
Fui curada? Não, ou melhor, ainda não...(Quem sabe né?). Mas meus pais foram, mas nós sobrevivemos, juntos, como uma família unida! Em meio a todo aquele caos, estávamos nós 4 unidos e esperançosos! E as vezes, isso pode não ser tudo o que queremos mas certamente é tudo o que precisamos pra suportar nossos fardos!
E a vida não é pesada para todos, ainda que de maneiras diferentes? Cada um conhece o seu deserto pessoal, muitas vezes ele não é visível aos nossos olhos, mas doem mais que as juntinhas de Artritico em mudança de tempo! (rsrsrs 😂)

Beijinhos cheios de corticóides e o desejo de uma semana abençoada pra você!

Tô com uma crise forte mas preciso fazer compras e agora?

E aí gatinhas?

Vamos falar sobre um assunto importante? Ser dona de casa e ter Artrite Reumatóide...
Eu não sou um exemplo de dona de casa, não arraso na cozinha e nem sempre consigo manter a geladeira cheia das coisinhas que precisamos para o dia a dia!
Antes eu ia me arrastando pro Supermercado, ou então pedia ao maridão, ou ficava sem...
Até que eu descobri o Delivery Extra e o Pão de Açúcar Delivery!

O preço do frete é em torno de 19 reais e a entrega normalmente é em 2 dois dias mais ou menos!

Lu, mas isso é muito caro? Eu sei, também acho, mas não deixa de ser uma super opção pra quem precisa de algo do supermercado, mas não quer depender de alguém ou simplesmente não tem a quem recorrer...

Aqui perto de casa tem uma mercearia que também entrega, perto de você também deve existir né? 

Obs: Uma das coisas boas é que os sites aceitam Vale Alimentação, no meu caso ajuda muito!

Beijinhos cheios de corticóides pra vocês e fiquem com Deus! 😘😘😘