sexta-feira, 30 de dezembro de 2016

Te desejo tudo de bom! Feliz Ano Novo! 🎉


Te desejo tudo de bom!
Que você não tenha mais dores, que não hajam frustrações e que sejas rodeada de amor! ❤
Te desejo novos sonhos e recomeços pra renovar a Fé e a Esperança de um coração tão sofrido!
Queria que seu maxilar doesse muito, mas de boas risadas e histórias engraçadas.
Sabemos que nem sempre acontece o que desejamos e já somos calejadas demais pra saber que na vida não basta sonhar e ter pensamento positivo.
Coisas ruins acontecem, infelizmente às vezes parece que mais com a gente do que com os outros.
Mas se é pra sonhar, vamos sonhar alto! 
Que seja o ano que marque uma revolução na área de doenças auto imunes!
Já que é pra desejar, que encontrem a cura e possamos ter uma qualidade de vida maravilhosa.
Que como a gente já bateu a nossa " cota de doenças" além de tudo, que fiquemos tão saudáveis a ponto de não pegarmos nem resfriado!
Que essa luta diária de mente e corpo cesse e inicie a guerra entre prazeres e alegrias e que os dois vençam!
Sabemos que provavelmente não será assim, mas não importa porque por mais que essa doença nos tire do sério, ela encontrou alguém mais forte que ela! 
Somos persistentes, somos guerreiras e por mais que em alguns momentos a Artrite pareça ter nos derrotado, só parece... Já nos frustramos demais, nos decepcionamos demais e mesmo assim a esperança surge, como se fosse uma plantinha teimosa que insiste em crescer em meio a um terreno hostil.
Eu fecho meus olhos e dou um suspiro bem profundo "Ah meu Deus se pudesse eu curaria o mundo!"
"E tem doença pior do que a sua?" Me perguntariam. " Sim, existe!" Eu responderia. 
A falta de Amor, a maldade, a inveja, a vontade de destruir o próximo e etc. 
Existem pessoas com as mãos lindas e esticadinhas, e seus corações são feios e deformados. 
Essas doenças deixam o outro tão anestesiado que só dói em quem por elas é atingido. 
Então dor é bom? Bom não é, nunca vai ser... Mas pelo menos avisa que há algo de errado com você!
Quem dera tudo de ruim doesse em quem faz, pois aí essa pessoa veria que é errado e não faria mais!
Vou parando por aqui, te desejando o melhor de Deus pra sua vida sempre! Que seus sonhos se realizem e que você seja feliz eternamente!

Feliz Ano Novo! 🍾🎉✨






segunda-feira, 5 de dezembro de 2016

Quando eu acordo sem dor...

É tão raro que a gente mexe tudo né meninas? 😉😂

Por mais dias assim 😂😂😂
Beijos cheios de corticóides 😘 ❤ 

sexta-feira, 18 de novembro de 2016

Pacientes com Artrite Reumatóide querem de presente um Natal sem dor!


Resultados de uma pesquisa conduzida pela UCB avaliando os estilos de vidas de mulheres com artrite reumatóide em sete grandes países industrializados Um terço das mulheres acometidas pela artrite reumatóide diz que sua doença impacta seu desfrute da temporada de festas Mulheres acometidas pela artrite reumatóide consideram as tarefas de comprar presentes, preparar a comida da data comemorativa, escrever cartões e embrulhar presentes mais difíceis para fazer

 Uma pesquisa mundial revela que a artrite reumatóide (AR) exerce um grave impacto emocional e físico em pessoas acometidas pela doença e suas famílias. Sentimentos de distanciamento e isolamento das pessoas mais próximas a eles devido   AR são especialmente preponderantes no Natal, que deveria ser uma das épocas mais felizes do ano.


MAIOR VERDADE:

 Mesmo entre as mulheres jovens (25 a 35 anos de idade), 28% sentem que sua satisfação com os eventos familiares é limitada por causa da sua AR.As relações pessoais também são impactadas pela AR com um terço das mulheres acreditando que a doença piora seus relacionamentos mais próximos e mais da metade sente que seus amigos e família não entendem sua dor."As datas comemorativas são uma ocasião para passar momentos de diversão de qualidade com a família e amigos, não um período para ansiedade devido a horários apertados, reuniões sociais e a dor associada com atividade em excesso. No entanto, para muitas mulheres acometidas pela AR esse isolamento e a dor são um sentimento comum", disse o Dr. Vibeke Strand, Professor Clínico Adjunto, Divisão de Imunologia/Reumatologia da Escola de Medicina da Universidade de Stanford. "Mais frequentemente, muitas preferem esconder o seu grau de dor e desconforto da família e dos amigos para evitarem atrapalhar as comemorações festivas que pode levar a um sentimento de isolamento".

Fonte: aqui 

sábado, 29 de outubro de 2016

Missão madrinha de casamento 👰🏻❤

Boa tarde lindinhas!

Vou falar com vocês sobre um tema diferente. Você já foi convidada para ser madrinha de casamento? Pois eu já fui, quase umas 10 vezes (sem exagero, eu juro!).
Eu amo e me sinto muito honrada em participar desse momento especial da vida do casal.
O primeiro empecilho que sinto é com relação a instabilidade da Artrite. Somos convidadas com quase um ano de antecedência as vezes. Eu fico extremamente tensa pois tenho medo de naquela semana ter uma crise daquelas de deixar a gente de cama. 
Mas então ser ou não ser, essa é a questão kkkkkkkkkkkk 
Vou passar umas dicas que servem para festas, 15 anos, batizados... Enfim, pra você não perder esses momentos especiais!

1. Seja sincera com a noiva sobre suas limitações! Uma madrinha deve ajudar a noiva, ainda mais se for aquela amiga do peito. Mas infelizmente, ir pro Mercadão de Madureira ou no Saara, carregar bolsas e bater perna atrás de vestidos e sapatos normalmente está fora de nossas condições. Então, tente auxiliar de outras formas. Por exemplo, eu confirmo lista de convidados, organizo as brincadeiras do chá, faço listas e lembretes virtuais e sinto que elas percebem que eu me importo!

2. Meninas eu amo me maquiar, faço uma escova digna de salões caríssimos... Mas tudo isso quando eu estou bem. Já me arrisquei a me arrumar sozinha e quebrei a cara feio... Hoje em dia não cometo mais esses erros! Eu não posso prever como estarei no dia, então, tenha alguém de confiança! Já procura com antecedência e adiciona no Facebook ou deixa nos seus contatos pra você não esquecer. Não se arrisque! 

3. Peça para sua maquiadora fazer o famoso contorno para afinar as bochechas! Normalmente nosso rostinho de lua fica bem melhor com essa técnica! Um topete também ajuda a alongar o rosto redondo!

4. Arrasa nas unhas! Compre um anel, caso de pra você usar, coloque um esmalte lindo e mostre suas mãozinhas com orgulho. Se o Padre ou Pastor pedir para levantar as mãos pra abençoar os noivos, seja a que levanta mais alto rsrsrs. Eu tinha muita vergonha das minhas mãos e hoje eu as enxergo como marcas de guerra! Uma guerra que travamos todos os dias.

5. Opte por saltos baixos ou Anabelas. Tenho dois lindinhos que comprei em lojas aqui do RJ com muita facilidade! Porque por mais que algumas noivas dêem chinelos pra pista de dança, tem a cerimônia, depois a chegada ao salão, a fila para entrar, você revê várias pessoas e se levanta pra cumprimentar... Então, pra não ficar cheia de dores usa um salto baixinho e arrasa sua linda!

6. No altar, a maioria das mulheres ficam sentadas, normalmente as outras madrinhas cruzam as pernas e ficam retinhas. Eu já tentei mas não consigo cruzar as pernas, mantenho as duas o mais junto possível e dou aquele charme deixando elas levemente inclinadas hahaha Dependendo do tempo de cerimônia o corpo dói muito. Peça para ficar no cantinho mais escondido possível, se precisar, com muita discrição, se levante um pouco! Se não tiver cadeiras ( já participei de casamentos em que todos ficavam de pé!) avise com antecedência para que preparem uma cadeira pra você! Tudo se resolve... Se você usa cadeiras de rodas ou tem dificuldades com degraus, avise antes e chegue a uma solução com a cerimonialista... Mesmo na cadeira de rodas entre divando! Seu sorriso vai roubar a cena!

7. Veja com sua médica a possibilidade de dobrar a dose do corticóide ou do anti-inflamatório no dia. E na sua clutch ou bolsa carteira, leve sempre um remédio que você sabe que te dá uma melhorada. Leve band aid ou essa fita aqui que é perfeita para nós que temos a pele muito fina por causa dos corticóides.


8. Vá pra pista de dança sim! " Abra suas asas, solte suas feras...", do jeito que der. Nem que seja só naquela música especial e que você mexa os braços, ou o corpo... Mas não perca esse momento! As pessoas não querem uma dançarina super flexível, elas querem o prazer de ter você ao lado delas!

9. Pra terminar, uma dica sobre um fato que aconteceu nesse último casamento. Em hipótese alguma ( se você usa corticóides há muito tempo) depile seu rosto um dia antes do casamento... Gente, feriu muito a minha pele. Nós não temos noção do quanto ela é fininha. O que me salvou foi Água Termal e Bepantol!


Eu sei que pode parecer futilidade, mas tô dividindo experiências do dia a dia com vocês. Eu já deixei de ir a inúmeras festas por baixa auto estima. Por estar toda inchada, por estar com dor... E a vida vai passando, e certos momentos não voltam. Não importa o que vão falar ou pensar, se a aniversariante ou a noiva são pessoas queridas o que menos importa pra elas é sua aparência! Você não deixou de ser você e é essa pessoa que elas amam e querem do seu lado nesse dia tão especial! 


quinta-feira, 20 de outubro de 2016

Uma mensagem para o seu coração ❤

Olá lindinhas!
Senti muita vontade de escrever esse texto pra vocês... Espero que alcance seu coração e te faça bem ❤ 

Muitas vezes nos sentimos tão sozinhas e passamos a questionar qual o propósito da nossa existência. Qual é o propósito de viver uma vida cheia de dores e limitações? Não seria mais fácil nos entregarmos a tristeza e simplesmente desistir?
Então, pelo que lutamos? Porque caímos, nos levantamos e damos a volta por cima? Pra que todo esse esforço?
Em primeiro lugar eu gostaria de te dizer o quanto você é especial! Deus te criou com todo carinho, cada mínimo detalhe foi pensado... Não, você não é obra do acaso! Você é única, incrivelmente forte, guerreira e um exemplo de superação!
Não, você não é só mais uma no meio da multidão. Deus olha pra você e te vê, e te escuta e te entende. Pra Ele você sempre será a filhinha do Papai não importa a sua idade! 
Pode um pai se alegrar no sofrimento de um filho? Jamais! Da mesma forma teu Pai não se alegra com seu sofrimento, pelo contrário, nos dias mais difíceis Ele está ao seu lado, te abraçando com Seus braços de Amor, enxugando as suas lágrimas e nos dizendo: filha, há um propósito nessa dor! 
E eu sei que há e no momento certo o alívio vem, a tempestade acalma e a dor passa...
Enquanto esse dia não chega, vou segurando na Sua mão e quando não consigo mais andar Ele me carrega em Seu colo!

Então não desista de você! Ainda que todos tenham te abandonado, ainda que ao seu redor só exista incompreensão e solidão. Saiba que Deus nunca te abandonou e nunca te abandonará. Essa mensagem talvez seja uma das formas Dele te mostrar isso. Ele te ama, e nos colocou na sua vida pra te amarmos também! 
Em nós você encontra essa compreensão, esse ombro amigo... Quando o desespero bater forte, lembre se de nós! Se precisar conversar estou aqui!

Nunca desista! Nunca se renda! A Artrite é incurável, nossa persistência também é... Caímos inúmeras vezes e nos levantamos mais forte que antes! 
Temos a certeza de que um dia compreenderemos o porquê de todo sofrimento e Deus nos olhará como um Pai orgulhoso e nós olharemos para trás e diremos: Obrigada por não ter me deixado desistir Pai, valeu a pena lutar! 

Juntas venceremos as adversidades! Você é mais forte do que imagina e será mais feliz do que já sonhou... Mas para isso é preciso seguir em frente! 
Quando o seu presente for insuportável, foque no seu futuro! É essa esperança que nos faz viver... 

Há um propósito na dor! Seu esforço não é invisível! Você é incrível! 👏🏼 👏🏼 👏🏼 😍

sexta-feira, 14 de outubro de 2016

Post da minha irmã caçula antes de eu viajar o Encontro de Blogueiros!😍❤


Eu tenho a total consciência de que não foi fácil crescer com uma irmã com Artrite. Tudo era muito focado em mim, e ela muitas e muitas vezes se sentia deixada de lado, por mais que nossos pais tentassem equilibrar essa equação, não dava...
Eu sou eternamente grata por Deus ter me dado a Tati como irmã, não consigo imaginar um ambiente melhor para uma criança artrítica crescer sem complexos e revoltas. Todo o  ambiente que eles me proporcionaram me fizeram ter auto estima e força pra resistir a cada crise sem me tornar uma criança infeliz!
Segue abaixo essa declaração linda da minha melhor amiga e irmã!
E se você tem AR ou seu filho tem ARJ, saiba que com a sabedoria que Deus nos dá é possível sim não deixar que a Artrite acabe com os laços da sua família! Pelo contrário, eles ficam mais fortes! 😍❤

"Minha irmã é minha vida!
Essa frase se justifica a partir do momento que você conhece essa história tão linda de luta e superação quando, aos 2 anos de idade, a artrite reumatóide juvenil veio com tamanha força que ela parou de andar; conseguiu voltar a andar depois de um tempo com ajuda de uns aparelhos de ferro que ela usava nas duas pernas. Depois a artrite veio com a  tentativa de atrofiar seus membros inferiores e superiores e junto a isso 15 cirurgias reparatórias ao longo dos anos.
Essa pessoa que convive com a dor ao seu nível máximo por muitas e muitas madrugadas, durante muitos e muitos anos; tem uma capacidade incrível de se regenerar e um otimismo absurdo pela vida, apesar dos pesares, quando a vida é dura com ela e eu digo para mim mesma que dessa vez ela não se levanta mais... ela vai lá, sacode a poeira e dá a volta por cima! rsss
Há 2 meses criou um blog chamado "JUNTAS" onde compartilha um pouco mais de sua história de vida numa visão única e subjetiva, mostra que é sim muito difícil viver com essa doença e os desafios diários que tem que enfrentar
Por mais que não queiramos somos egocêntrico e por muitas vezes eu me esqueço que tenho uma irmã com AR e que sua luta é diária!
Por muitas vezes, no meu mundinho, eu passo por cima das suas limitações e esqueço de perguntar a ela como foi o seu dia... um dia que, com certeza, foi bem diferente do meu
Mas se eu a perguntasse todos os dias como foi seu dia, pelo que conheço minha irmã, ela não iria choramingar a vida, porque a irmã que eu conheço é forte e guerreira!
É por isso que beijo muito e agarro mais ainda esse ser tão iluminado, tão cheio de luz própria!
Por conta de seu Blog, foi sorteada para participar do 3° Congresso voltado para saúde e o 1° direcionado a pessoas com Artrite Reumatóide
E eu aqui sentada no meu sofá te parabenizo e te digo que você é motivo de orgulho para toda a nossa família e parentes. Parabéns Luciana Ferreira por mais essa conquista, estamos torcendo por você!"

quinta-feira, 6 de outubro de 2016

Ajuste seus sonhos, mas não pare de sonhar! Parte I

oi lindinhas! Tudo bem com vocês?

Vocês sabem como a vida de um artrítica/fibromiálgica é né? Várias coisas pra fazer e você tendo que ordenar em: urgente, não dá pra esperar e tem que ser hoje! 😂😂😂
Tô vivendo um momento assim e por isso quase não tenho publicado aqui.

Mas vamos falar sobre ajustes?
Então, eu não lembro de uma vida sem Artrite, desde que me entendo por gente isso faz parte da minha vida. Fico as vezes pensando nas pessoas que receberam o diagnóstico recentemente... Queria poder abraça las bem forte e dizer: Você vai sobreviver a esse caos! Aos poucos tudo se ajeita! A sua vida não será sempre assim!
Eu leio muitas histórias de pessoas que passaram por esse momento de: E agora?
No início tudo é muito difícil, as novidades não são nem um pouco agradáveis. Dor, remédios diários, falta de disposição. De repente aquela pessoa ativa, uma mãe, esposa, funcionária prestes a ser promovida, recebe o diagnóstico de Artrite Reumatóide/ Fibromialgia /Lúpus/ Espondilite Anquilosante/Esclerodermia e fica sem chão. Mas e todos os planos que eu tinha? Mas e meus sonhos?



Primeira coisa, respira fundo.Vamos encontrar um bom reumatologista, seja na rede pública ou privada. Alguém que te escute, que ouça com atenção, que te entenda e se importe com você. 
Hoje existem vários tratamentos disponíveis, quando um não dá certo ficamos frustradas, até porque a dor vai te irritando tanto e a única coisa que você quer é que ela pare! Isso vai melhorar!
A rotina muda muito: controle de medicamentos, idas ao consultório, exames, pilha de louças que você não consegue lavar, faltas no trabalho, menos tempo brincando com seus filhos, menos disposição para aventuras, pra namorar... Enfim, é um choque pra você e pras pessoas ao seu redor que terão que ter muita paciência. Conscientize seus familiares e amigos de que houve uma mudança drástica na sua vida e de que você precisará de um tempo para lidar com ela!
SE DÊ ESSE TEMPO!
É muito importante você absorver o baque, se ficar triste por um tempo não se cobre, é normal. Se precisar chorar, chore. Você tem esse direito! A vida te deu uma nova peça do quebra cabeças e essa nova peça muda todo o desenho final, não é fácil de encaixa-la no que você já havia montado até agora!

Depois desse primeiro período, comece a tentar retomar sua vida. Não se cobre como se fosse a mesma de antes, mas não perca sua essência! Se você é aventureira, faça um ajuste nas aventuras, 
elas durarão menos tempo  e você provavelmente não fará aquela trilha com o pessoal, mas se houver um barquinho que te leve até a praia secreta que seus amigos chegarão, encontre seus amigos lá...
Adapte seus sapatos, sandálias, roupas. Você fica linda sem salto alto também sabia? Hoje em dia as lojas vendem sandálias de salto baixo que são lindas! 
Você malhava muito? Se não puder continuar na musculação tente uma hidroginástica, se é difícil colocar aquelas roupas de academia (ainda mais molhadas)? compre números maiores, isso me ajuda muito! 
O cabelo grande tá difícil de cuidar? faça um corte moderno, e se divirta escolhendo seu novo visual! Enfim, se reinvente. Mas faça aquilo que você quer da maneira que puder!


(Continua...)

quinta-feira, 29 de setembro de 2016

Urgente! Consulta pública aberta para incorporar o Orência (Abatacepte) ao SUS

Boa noite queridas!

A grande maioria da população depende do SUS, e isso inclui os artríticos. Está tendo uma consulta pública sobre a incorporação de um medicamento, de alto custo, que seria mais uma opção pra quem não conseguiu bons resultados com as medicações já existentes!
O órgão que regulamenta a inclusão desses novos medicamentos (CONITEC) deu um parecer negativo.
PRECISAMOS REVERTER ESSE PARECER! 
Não vou enchê-los com termos técnicos pois a idéia é você compartilhar pra pessoas que não tem Artrite reumatóide 😉👍

Preencha esse formulário online e nos ajude nessa causa! 👇
Clique aqui e preencha o formulário!

Aqui está a matéria completa pra quem quiser saber mais! 👇
Clique aqui para ler a matéria completa!
Fonte: Blog Artrite Reumatóide - Priscila Torres



sexta-feira, 23 de setembro de 2016

Minha primeira viagem sozinha...Como sobreviver? 😂👛

Olá lindinhas!

Tive a honra de ser sorteada para o 1" encontro de Blogueiras de Artrite e 3" Encontro de Blogueiros da Saúde em São Paulo, em breve post sobre o evento!
Estou tendo uma experiência completamente nova, que é viajar sozinha!
Como eu sobrevivi até agora, vai umas dicas pra facilitar esse desafio:


1) Reduza o máximo possível o peso da mala!

Normalmente levamos a casa toda em uma viagem. Somos precavidas... Se fizer sol? E se o tempo mudar? Levo roupas sociais ou mais informais?

A dica é: seja bem objetiva! Pense na viagem e imagine a quantidade de troca de roupas que serão necessárias. De preferência com saquinhos de organza como esses👇🏼

Vende em lojas de artigos para festa, no site Elo7, no Mercado Livre  e no Aliexpress.
Mas se você puder ir a uma loja de produtos para festas ou nas lojas de produtos japoneses irão gastar bem menos!

Obs:Normalmente minha mala pesa uns 19 kg, fora as bagagens de mão, hoje tudo ficou em 14 kg, poderia ter sido melhor né? Mas quem resiste?


2) Leve roupas de tecidos que não precisam passar!

Blusas, calças e vestidos daquele que não amarrotam tão facilmente!


3) Organize as medicações diárias e umas que são SOS!

Já tem postagem sobre organização de medicamentos Aqui


4) Procure lugares próximos que atendam seu plano de saúde e farmácias!

Se você tem plano de saúde, normalmente nos sites tem a Rede credenciada. Procure por emergências próximas, leia avaliações sobre o Hospital! Caso não tenha plano de saúde ou for uma viagem internacional, pesquise hospitais próximos caso você tenha uma crise muito forte ou uma torção...
E também, farmácias!

5) Não tenha vergonha de pedir ajuda!

Eu sou a rainha dos micos, e hoje no aeroporto fui pegar minha mala na esteira e foi muito engraçado! Eu puxei, dei tudo de mim e a mala foi parar no pe do rapaz que estava na minha frente. Que mico! Isso porque eu não pedi ajuda! Procure um funcionário do aeroporto e informe sua dificuldade! Com certeza irão te ajudar!


6) Hotel com elevador ou pousada no térreo!

Eu normalmente evito ir para lugares em que eu tenha que subir escadas, ainda mais com malas... Simplesmente não dá gente! 😂

7) Quarto sem banheira ou com a opção de chuveiro separado!

 Muitas vezes o que seria algo pra relaxar acaba virando direito de cabeça! Você conhece suas limitações e se for complicado levantar a perna e entrar na banheira, peça um quarto com box "normal", provavelmente sairá mais barato!

Então é isso lindinhas! Não perca momentos especiais com medo de não conseguir vivê-los! Se eu que sou mestre em passar vergonha consigo, com certeza você consegue!

Boa Viagem! 😘❤

Mil beijos cheios de corticóides e um final de semana abençoado!













quinta-feira, 22 de setembro de 2016

Pacientes com Artrite Reumatóide querem de presente um Natal sem dor!


Resultados de uma pesquisa conduzida pela UCB avaliando os estilos de vidas de mulheres com artrite reumatóide em sete grandes países industrializados Um terço das mulheres acometidas pela artrite reumatóide diz que sua doença impacta seu desfrute da temporada de festas Mulheres acometidas pela artrite reumatóide consideram as tarefas de comprar presentes, preparar a comida da data comemorativa, escrever cartões e embrulhar presentes mais difíceis para fazer

 Uma pesquisa mundial revela que a artrite reumatóide (AR) exerce um grave impacto emocional e físico em pessoas acometidas pela doença e suas famílias. Sentimentos de distanciamento e isolamento das pessoas mais próximas a eles devido   AR são especialmente preponderantes no Natal, que deveria ser uma das épocas mais felizes do ano.


MAIOR VERDADE:

 Mesmo entre as mulheres jovens (25 a 35 anos de idade), 28% sentem que sua satisfação com os eventos familiares é limitada por causa da sua AR.As relações pessoais também são impactadas pela AR com um terço das mulheres acreditando que a doença piora seus relacionamentos mais próximos e mais da metade sente que seus amigos e família não entendem sua dor."As datas comemorativas são uma ocasião para passar momentos de diversão de qualidade com a família e amigos, não um período para ansiedade devido a horários apertados, reuniões sociais e a dor associada com atividade em excesso. No entanto, para muitas mulheres acometidas pela AR esse isolamento e a dor são um sentimento comum", disse o Dr. Vibeke Strand, Professor Clínico Adjunto, Divisão de Imunologia/Reumatologia da Escola de Medicina da Universidade de Stanford. "Mais frequentemente, muitas preferem esconder o seu grau de dor e desconforto da família e dos amigos para evitarem atrapalhar as comemorações festivas que pode levar a um sentimento de isolamento".

http://economia.uol.com.br/negocios/ultnot/2009/12/14/ult8281u793.htm



sexta-feira, 16 de setembro de 2016

Tratamento Biológico - parte I

Oi lindinhas! Tudo bem com vocês?

Há um tempo que estou pra escrever sobre os tratamentos biológicos, mas queria pesquisar bem antes!

Em 2004 mais ou menos eu tive a primeira indicação para um tratamento Biológico, um dos primeiros lançados, o Remicade (Infliximabe).

Mas afinal o que são os tratamentos biológicos?



A terapia biológica tem sido utilizada desde 1998. Esses novos agentes terapêuticos, obtidos por engenharia genética, reproduzem os efeitos de substâncias já existentes em nosso organismo, fabricadas pelo sistema imune, atuando diretamente no processo inflamatório. Nesse processo ocorre uma sucessão de eventos que atuam em cadeia, nos quais estão envolvidos varias moléculas, entre elas as citocinas. As citocinas possuem receptores nos quais se ligam substâncias, no caso os agentes biológicos, que as neutralizam, assim, combatendo a inflamação.


Quando se inicia o tratamento com TB?

A medicação biológica somente deve ser indicada para aqueles pacientes em que a terapia convencional não apresentou resultados: se não houve resposta clínica com as doses máximas toleradas, ou com combinação de drogas modificadoras da doença, ou na presença de efeitos adversos. Sua administração é aprovada por órgãos regulatórios, como FDA e ANVISA, sob determinadas condições. Os pacientes devem ser submetidos e avaliados através de protocolos rigorosos e indicações precisas e validadas. Os biológicos são drogas geralmente administrados em associação com outras drogas modificadoras da doença e em um menor número de casos como monoterapia.
(Fonte Abraceii)

Hoje temos no Brasil esses tipos de Biológicos:


Desses eu já usei o Remicade Infliximabe), o Mabthera (Rituximabe), depois tentei o Orência (Abatacepte) e o Actemra (Tocilizumabe). Sendo que a melhor resposta foi do Mabthera associado ao Metotrexato. O Mabthera tem uma ação diferente da maioria dos outros biológicos pois ele atua na redução de linfócitos B (antígeno CD20). 
O tratamento com o Mabthera é semestral e tem dois ciclos, o primeiro ocorre seis meses depois da última infusão e o segundo 15 dias depois. Normalmente é administrado com um antialérgico ( doses altas de corticóides) e um comprimido de Tylenol. A duração da primeira infusão contando com soro, antialérgico, o Rituximabe e depois soro para ( limpar a veia) dura cerca de 3h e 30m a 4h. O bom é que o antialérgico te "derruba" e você dorme algumas horas. 
Alguns planos de saúde cobrem esse tratamento de alto custo e algumas pessoas conseguem através do SUS.
Meu último ciclo foi em agosto, em um Centro de Infusão aqui do Rio de Janeiro (CIT).


Sou muito grata a Deus por ter acesso a esse tipo de tratamento!

Tem muitas coisas ainda pra falar sobre os biológicos, mas muuuuitas mesmo... Inclusive os novos biológicos que  já estão na fase III de testes e já já chegam ao Brasil! No meu caso, terá um com o mesmo tipo de ação do Mabthera só que 100% humano, o nome é OCREVUS™ (ocrelizumabe) e também é da Roche, mesmo fabricante do Mabthera. A Roche possui um programa chamado Relacionar, do qual eu participo, e eles ligam sempre para nos monitorar e nos mandam novidades, dicas e informações e tiram dúvidas referentes ao Mabthera.
 O site do programa Relacionar é esse Aqui!

Ainda não tive aqueeeela melhora, mas estou menos pior 😉! Agora é aguardar o medicamento fazer o efeito esperado!

Mil beijos cheios de corticóides pra vocês e fiquem com Deus!😘 ❤ 






Vence Dores 💪🏼


quarta-feira, 14 de setembro de 2016

Tampas de potes... Que sofrência!

Olá lindinhas! Tudo bem com vocês? Espero que sim...

Hoje vamos falar dos potes de conserva, das tampas de refrigerante, das benditas latas de atum e etc...
Quem nunca sofreu diante de uma tampa de conserva e não girou com toda força, peso, com pano de prato, com a blusa... Enfim, ô sofrência!

Uma vez eu tentei abrir um refrigerante de garrafa pet, nesse dia eu estava muito revoltada. Eu coloquei na minha cabeça que ia tomar aquele refrigerante de qualquer jeito.
Eu apertei tanto aquela tampa, de dar aquele gritinho de nervoso. Resultado, peguei uma faca e fiz um furo na garrafa e fui espremendo o refrigerante no copo 😂😂😂
Até que, conheci esse maravilhoso abridor multiuso e hoje tenho muito mais independência e nunca mais precisei furar garrafas rsrsrs
Aqui no Rio de Janeiro você encontra em uma loja chamada Multicoisas
Na Internet você encontra em várias lojas, como por exemplo, no Submarino por R$ 29,90.


Esse é o que eu uso, sempre amei e recomendo! Até que...

Fuçando novidades aqui para o Blog, me deparei com esse 7 em 1 e fiquei in love 😍
Meninas eu preciso testar essa maravilha aqui 👇🏼

O que é isso minha gente? O negócio parece que faz tudo ser tão fácil...
Encontrei nessa loja Aqui, e não  é tão caro não... R$ 60,00 se cumprir o que promete é bom demais né non? 😂😉
Tem o vídeo aqui, é meio Polishop mas eu acreditei 😂😂😂

 

Tem dicas? Você consegue " se virar" de outro jeito? Compartilha com a gente!

Até mais e mil beijos cheios de corticóides 😘❤





terça-feira, 13 de setembro de 2016

Dicas para facilitar a nossa vida! Parte II

Olá queridas! Tudo bem com vocês?

 Então, no decorrer desses 30 anos com ARJ eu e consequentemente meu esposo fomos adaptando algumas coisas para me dar um pouco mais de independência.

 Essa primeira dica pode parecer boba, mas só quem já tentou abrir uma maçaneta redonda sabe o sofrimento que é... Você pode se pendurar que a danada não gira de jeito nenhum rsrsrs .Então, se você puder, substitua as maçanetas, nem que sejam por umas bem baratas. Isso vai facilitar a sua vida!


Obs: uma dica pra quando você for em um lugar com esse tipo de maçaneta é andar com algo de silicone, como um suporte de celular em gel que vende Aqui


Esse suporte bem baratinho dá uma "tração" e pode ser útil além de abrir maçanetas... Abrir tampas de rosca na rua... Então vale a pena ter na bolsa!


Mil beijos cheios de corticóides e que Deus te abençoe muito! 😘❤







quarta-feira, 7 de setembro de 2016

A Artrite seleciona os amigos...

Oi lindinhas!

Acho que no decorrer dos anos vocês tiveram a mesma sensação não é?
Quando somos diagnosticadas as pessoas nos apoiam, dizem palavras de ânimo e que você pode contar com elas sempre e etc...
O problema é que com o tempo e as crises constantes algumas pessoas começam a sumir... E eu não as culpo e não tenho mágoas, pois a inconstância da Artrite se reflete em nós. Nos tornamos pessoas inconstantes. Já perdi as contas dos eventos que perdi (casamentos, aniversários e etc).
Aos poucos a vida deles vai trilhando um caminho e a nossa outro ( um pouco mais solitário talvez).
Mas nem tudo está perdido! Pois existem os que mesmo longe se fazem presentes e que fazem questão de vivenciar os melhores e os piores momentos ao seu lado!
Essas raríssimas pessoas amam você pelo que você é, não pelo que pode oferecer!
Guarde o nome dessas pedras preciosas a sete chaves! E quanto aos outros, não vale a pena guardar mágoas, afinal a gente só pode dar aquilo que temos... O que é amizade pra você pode ter um significado diferente para o outro. E no final, cada um vive seus próprios problemas e não nos cabe julgar!
Sejamos leves e gratos pelos que permaneceram! E aos que se foram talvez nunca foram nossos amigos de verdade ( que sejam felizes, pois gente feliz não enche o saco! 😂😂😂)

"Em todo o tempo ama o amigo e para a hora da angústia nasce o irmão”. (Provérbios 17:17)



Beijos cheios de corticóides pra vocês e fiquem com Deus!

domingo, 4 de setembro de 2016

A minha infância com ARJ

 Oi lindinhas!

 Vou continuar falando um pouco sobre a minha história.
 Então, logo depois do diagnóstico veio o pânico na vida dos meus pais: Minha filha terá que tipo de futuro?
 O inchaço, febre, vermelhidão nos joelhos e dedos logo apareceram. Depois o maxilar que não abria direito (minha mãe trocou a colher normal por uma de café), fora isso a falta de força nas mãos, pernas e consequentemente, eu parei de andar por um tempo... Na época fui tratada com gesso, e uma Órtese metálica para as pernas ( muito parecida com as que o Forrest Gump usava!)

"Run Forrest, run"

Com o tempo, meus pais foram se adaptando ao novo estilo de vida: médicos, exames, remédios, fisioterapias e etc... Os cuidados com os olhos e outros órgãos como o estômago também eram frequentes.
Engraçado que tenho flashes, e não são ruins... Lembro que se eu não chorasse na coleta de sangue, meu pai me daria um picolé ou um gibi da Mônica. Lembro que eu era sempre café com leite nas brincadeiras com a minha irmã e que de algumas eu não podia participar. Da minha mãe passando sebo de carneiro nos meus joelhos, pois tinham dito pra ela que era bom! De operar as amígdalas, pois achavam que a doença tivera início por causa de uma infecção de garganta e que eu comi muito sorvete depois da cirurgia... mas nada muito traumático ou revoltante. Óbvio que tenho lembranças tristes. Meus pais procuraram um cirurgião para operar o dedo anelar esquerdo. Esse dedo atrofiou muito rápido, é uma das " marcas registradas" da AR, e voltei pra casa no mesmo dia ainda com o dedo anestesiado, e de madrugada quando a anestesia saiu... Gente, que DOR! Meus pais ligaram para o médico que passou um analgésico e disse que era assim mesmo... Lembro de chorar muito e ver o olhar de impotência do meu pai diante daquela situação. Ele deitou ao meu lado e me abraçou, chorei desesperadamente até pegar no sono...

Vou ali e já volto porque caiu um cisco no meu olho rsrsrs... 😢

Em resumo, foi difícil demais. Meus pais tentaram TUDO, desde homeopatia à famosa Benzetacil, desde cirurgias à tratamentos experimentais... Mas o que eu creio que fez toda diferença? A Fé!
Fui curada? Não, ou melhor, ainda não...(Quem sabe né?). Mas meus pais foram, mas nós sobrevivemos, juntos, como uma família unida! Em meio a todo aquele caos, estávamos nós 4 unidos e esperançosos! E as vezes, isso pode não ser tudo o que queremos mas certamente é tudo o que precisamos pra suportar nossos fardos!
E a vida não é pesada para todos, ainda que de maneiras diferentes? Cada um conhece o seu deserto pessoal, muitas vezes ele não é visível aos nossos olhos, mas doem mais que as juntinhas de Artritico em mudança de tempo! (rsrsrs 😂)

Beijinhos cheios de corticóides e o desejo de uma semana abençoada pra você!



sexta-feira, 2 de setembro de 2016

Tô com uma crise forte mas preciso fazer compras e agora?

E aí gatinhas?

Vamos falar sobre um assunto importante? Ser dona de casa e ter Artrite Reumatóide...
Eu não sou um exemplo de dona de casa, não arraso na cozinha e nem sempre consigo manter a geladeira cheia das coisinhas que precisamos para o dia a dia!
Antes eu ia me arrastando pro Supermercado, ou então pedia ao maridão, ou ficava sem...
Até que eu descobri o Delivery Extra e o Pão de Açúcar Delivery!


O preço do frete é em torno de 19 reais e a entrega normalmente é em 2 dois dias mais ou menos!

Lu, mas isso é muito caro? Eu sei, também acho, mas não deixa de ser uma super opção pra quem precisa de algo do supermercado, mas não quer depender de alguém ou simplesmente não tem a quem recorrer...
Aqui perto de casa tem uma mercearia que também entrega, perto de você também deve existir né? 
Obs: Uma das coisas boas é que os sites aceitam Vale Alimentação, no meu caso ajuda muito!

Beijinhos cheios de corticóides pra vocês e fiquem com Deus! 😘😘😘


quarta-feira, 31 de agosto de 2016

Hidratante? Mas minhas juntinhas doem...

É aí lindonas?

Pra mim, hidratar a pele sempre foi muito complicado. E vou ser bem sincera pra vocês, não é algo que faço com muita frequência não...kkkkkkkkkkkk
Mas a gente vai aprendendo a se adaptar às nossas limitações...
Imagina só uma pessoa com crise reumática passando um creminho por toooooda pele? Nunca né?

Então, eu já usei o óleo no banho e realmente é muito bom! Fácil e rápido de deslizar. Mas o problema é que eu achei que o chão ficou muito escorregadio. No meu caso, não funcionou muito bem...

Tenho Síndrome de Sjogren falaremos mais adiante sobre esse assunto, e em uma das crises eu tive um ressecamento difícil de tratar na canela e calcanhar. Na época o dermatologista passou um hidratante chamado Lactrex ( dizem que ele ajuda muito com pelos encravados).

 O Lactrex é muito bom, é ralinho e penetra bem na pele, não precisa esfregar muito, assim como o Lipikar e o Cetaphil que são maravilhosos!

Depois que a fase mais crítica passou, resolvi pesquisar uns hidratantes mais baratos$$$. Encontrei o Neutrogena Norwegian que também tem um alto poder hidratante.




Todos esses são ótimos, mas não pra quando estamos com crise! Foi então que descobri dois hidratantes que se adaptaram as minhas mãozinhas e minha preguiça.
  • O Hidratante Nivea Banho, é um excelente aliado! Deixa o chão um pouco escorregadio mas não tanto quanto os óleos. E é prático né? Você está tomando banho, o hidratante já está logo ali... Então acaba sendo o que eu mais uso. Ah, não suja a toalha! Está custando por volta de 13 reais e você encontra em farmácias e supermercados.
  • O Desodorante Hidratante Spray Natura Todo dia (ufa) foi um achado! Ele é um pouco mais caro, mas de vez em quando entra em promoção( comprei um e ganhei o  outro 👍🏼). Gente, o spray é muito fácil de apertar (mesmo com dor a gente consegue), e mesmo com a pele seca, ele é tão líquido que é muito fácil de espalhar. E o cheirinho... Humm 😍. Custa mais ou menos 45 reais.

Então é isso lindinhas, se tiverem dicas e informações que queiram compartilhar será maravilhoso! Deixe seu comentário aqui! Um beijo e fiquem com Deus! Fuiii 





Uveíte, de novo? Aff

E aí meninas?

Há uns três anos atrás tive meu primeiro episódio de uveíte. Foi muito complicado pois estava em Aruba e no primeiro dia da tão sonhada viagem, acordei com muita dor nos olhos, o olho direito muito vermelho e dor e tudo embaçado. É uma sensação horrível de agonia... Falei com a minha reumato e ela passou o Midryacil e o Predfoft e pediu que eu procurasse um oftalmologista quando voltasse.

Mas afinal, o que é uveíte?
Uveíte é a inflamação da Úvea.
A úvea é a camada pigmentária da íris, o conjunto das partes representadas pela coróide, pelos processos ciliários e pela íris.

É meio complicado mesmo, mas infelizmente essa inflamação é associada a doenças autoimunes, no nosso caso, a Artrite Reumatóide.
O problema é que a uveíte é perigosa se não for tratada, pode chegar a perda total da visão.
Há um tempo venho tendo o que chamam de "uveite de repetição". Sempre que paro de usar a dupla mágica (Midryacil e Predfoft) a danada volta...
Vou essa semana em um centro oftalmológico aqui perto e infelizmente acho que estou com uveíte crônica. Se tiver, vou ter que usar essa duplinha a vida toda... Espero que não seja o caso 🙏🏼






E vocês já tiveram uveíte? Compartilha sua experiência...

O caminho de volta

É tão fácil descer...
É só deixar a gravidade fazer seu
papel! O mar de problemas, preocupações, decepções, nos afundam, nos sufocam ... É tão mais fácil desistir, se entregar do que lutar, remar contra a maré...
Várias vezes estive tão cansada que lutar não era uma opção naquele momento, as forças acabaram, e fui caindo até chegar ao fundo do poço.
Agora subir são "outros 500", a luta
contra a gravidade e contra o desânimo não se resume em dar o primeiro passo! Porque depois do primeiro tem o segundo, terceiro, quarto... E nesse meio tempo temos  que tentar não pensar em quantos degraus ainda restam.
Sair do "fundo do poço" é um exercício de paciência e força de vontade! Não importa
quanto tempo você precisa permanecer em um
degrau até dar o próximo passo...

Se a gravidade ajuda a descer o Criador da gravidade nos promete ajudar a subir!!!
Ele segura nossas mãos e nos ajuda a dar o próximo passo e quando estamos cansadas demais
Ele nos toma em Seus braços de Amor!
Mais importante do que a velocidade é estar na direção correta!

Beijos e fiquem com Deus!




By Juntas 

terça-feira, 30 de agosto de 2016

Dica: Organizador de medicamentos!

 E aí gatinhas, tudo bem?

 Todo dia de manhã eu tenho que tomar pelos menos 5 medicamentos, isso sem falar no mtx que é uma vez por semana, no dia seguinte o ácido fólico e no domingo o Addera d3. Resultado, todo dia de manhã era uma maratona pra lembrar todos os remédios do dia, muitas vezes esquecia algum, até que... Todos os meus problemas acabaram! 💡
 Todos os porta comprimidos que eu já tinha usado eram pequenos demais e não cabiam toda a medicação do dia, só que eu sou fã do site chinês Aliexpress e fuxicando por lá encontrei um que parecia ser grande, e realmente era! 
 Eu organizo minha semana no domingo, inclusive a pílula anticoncepcional! Antes eu viajava com uma maletinha de remédios, agora só levo esse organizador.
 O link do produto no Aliexpress é esse aqui! Tá custando por volta de 2 reais 👍🏼


Beijos e fiquem com Deus!😘


Malabaristas da vida!


A folha branca e o pontinho preto! 🤔


"Se colocarmos um ponto no centro de uma folha de papel e perguntarmos para as pessoas o que elas vêem, a maior parte delas dirá que está vendo um ponto. 
A verdade é que 99% da folha é branca, mas as pessoas não notam isso, elas vão comentar sobre o pequeno ponto. 
Nós temos o hábito de ver as pessoas assim. 
99% de uma pessoa é positiva, mas ela tem uma pequena fraqueza e é em relação a isso que reagimos. 
São hábitos não-identificáveis como esses que criam meus sentimentos, emoções, pensamentos e comportamento."

Autor: BK Jayanti

segunda-feira, 29 de agosto de 2016

Preciso me afastar do trabalho, e agora? 😱

Oi gatinhas, tudo bem?

Vamos falar de um assunto importante pra quem depende da Previdência Social: Benefício por incapacidade.
Algumas de nós terão que passar várias vezes por perícias médicas por incapacidade. A Artrite Reumatóide é uma doença que oscila muito, no meu caso graaaandes  períodos de atividade da doença e pequenos de remissão. Nesses períodos de atividade da doença, tem dias que não dá pra fazer as coisas mais básicas, como ficar sentada, pentear os cabelos, tomar banho e se vestir sozinha. Imagina ter que fazer tudo isso de manhã e depois pegar um ônibus, trabalhar e etc... Não dá!
É muito importante que você tenha um acompanhamento de um reumatologista e esteja com os laudos sempre atualizados antes da perícia.


Como marcamos uma perícia no INSS?

A marcação ocorre de duas formas, ou através do seu empregador ou você mesma pode marcar ( sempre atentando para os normativos de sua empresa).
O requerimento só pode ser realizado após 15 dias corridos de afastamento pelo mesmo CID, ou quando somar 15 dias de licenças médicas intercaladas com o mesmo CID no período de 90 dias.
  1. Quando o empregador marca a perícia, normalmente o setor responsável te liga e avisa a data e horário. Antes da perícia você passa na empresa e pegar o Requerimento de Benefício carimbado e assinado por um representante legal da empresa. No dia da perícia você deve comparecer com os documentos listados abaixo 👇🏼

Documentos e formulários necessários

  • Documento de identificação válido e oficial com foto;
  • Número do CPF;
  • Carteira de trabalho, carnês de contribuição e outros documentos que comprovem pagamento ao INSS;
  • Documentos médicos que comprovem a causa do problema de saúde, o tratamento médico indicado e o período sugerido de afastamento do trabalho;
  • Para o empregado: declaração carimbada e assinada do empregador, informando último dia trabalhado (se precisar, imprima o requerimento).

     2.  Você pode marcar a perícia médica através da Internet. Clique Aqui , digite o código de verificação, escolha o seu Estado, Município e escolha a data e agência da sua preferência, clique em avançar. Depois preencha o requerimento ( você precisará de informações sobre a empresa, como o cnpj e o último dia trabalhado), imprima, leve até a empresa e peça para assinarem e carimbarem. Os documentos necessários são os mesmos listados acima 👍🏼

(Como o post está imenso, falaremos mais sobre esse assunto em outra postagem!)





Tem dicas, ou quer acrescentar alguma informação? Deixe seu comentário!
Beijos e fiquem com Deus!

A saga do Arava!

 E aí gatinhas, tudo bem com vocês?
 Bem, há mais ou menos uma ano iniciei o tratamento com o Arava ( Leflunomida), na época o motivo principal foi o fato de poder retirar a substância do meu organismo em dois meses caso quisesse tentar uma gravidez novamente ( esse assunto fica pra próxima rsrs).
 Não creio que ele foi melhor do que o Metotrexato, mas para tentar uma gravidez com o mtx são necessários 6 meses de espera, até o organismo desintoxicar.
 O problema é que há duas semanas estou tentando pedir o Arava pelo Programa de Assistência Farmacêutica da Cassi, a farmácia que fornece os medicamentos é a Panvel e eles não tem estoque desde o início de julho!
 Aí minha saga começou, pois quando a farmácia não tem os medicamentos a Cassi reembolsa através de uma liberação. Estava com muita dor no dia e meu pai estava comigo, fomos a 4 grandes drogarias aqui no Rio e havia uma caixa em uma filial da Pacheco, bem longe.
 Perguntei a minha reumatologista e ela disse que o Arava tinha sido suspenso pois iriam colocar o genérico (Leflunomida) à venda, já que hoje ele é de uso exclusivo ambulatorial ( me corrijam se eu estiver errada!).
 E como " nóis fica" nesse meio tempo, gente?

Alguém com dificuldades para encontrar o Arava também? Beijos e fiquem com Deus!

By Juntas 

Uma excelente semana pra você! Vamos juntas?

quinta-feira, 11 de agosto de 2016

Minha infância

Oi flor! 

Você está bem? Eu espero que sim! 
Então, vou continuar falando um pouco sobre a Artrite e como isso afetou minha infância e adolescência. 
Eu fui crescendo e tomando consciência das minhas limitações e de que a vida não seria fácil. 
As brincadeiras eram diferentes de uma criança normal, não fazia nada que pudesse causar uma torção ou algo do tipo. 
Mesmo assim, foi uma infância muito boa. Não tive muitas aventuras, mas fui muito feliz! 
Não aprendi a andar de bicicleta, patins ou skate. Já tinha uma deformidade no dedo anelar direito e sentia muita vergonha... 
Lembro de ter que colher sangue semanalmente e meu pai me prometia um gibi da Mônica se eu não chorasse rsrsrs. 
Nessa época também fiz minhas primeiras cirurgias e um tratamento de imobilização nas pernas para que não atrofiasse... 
Deu pra ser feliz e olhar pra minha infância com carinho e não como algo traumatizante!
E vocês, lembram de algo traumático? 

Como tudo começou...

 Olá meninas!

 Meu nome é Luciana, tenho 32 anos, sou carioca, bancária, apaixonada por cães, (bem) casada, adoro tudo o que se refere a cabelos e maquiagem, sou muito fã de séries e amo viajar e conhecer novas culturas (o que raramente consigo devido a AR). Sou cristã e pretendo deixar mensagens que possam te trazer algum incentivo ou confortar seu coração. E espero receber essas mensagens também! 
 As pessoas sempre me incentivaram a escrever um livro ou fazer um blog. Eu sempre tinha uma desculpa, e queria esperar as coisas ficarem mais tranquilas. Mas isso não existe, cheguei a conclusão de que o caos faz parte da minha vida e eu tenho que viver da melhor maneira possível em meio a ele. 


 Minha história começa mais ou menos assim: 
Eu tinha 1 ano e 8 meses quando estava brincando de chutar uma bola quando minha mãe percebeu que meus dedos do pé incharam. Aí começou a jornada dos meus pais pra tentarem descobrir o que eu tinha, o ano era 1986 e artrite era "doença de idoso"  naquela época. 
 Fui levada ao Hospital do Fundão (faculdade UFRJ) e lá fui diagnosticada com Artrite Reumatóide Juvenil pela dra. Blanca. 
Era uma corrida contra o tempo, pois a AR atacou meus joelhos e dedos das mãos e quanto mais demorado o efeito da medicação mais juntas ficaríam comprometidas. 
Lembro que meus pais fizeram tudo o que podiam para que os danos fossem os menores possíveis. Meu pai quase perdeu o emprego pois teve que faltar muito por causa das consultas e exames. Lembro dele em pé no ônibus comigo no colo, já com uns 3 aninhos e das olheiras e cansaço. Essa imagem ficou na minha mente e sou eternamente grata a eles por não terem desistido de mim. Hoje eu ando graças a Deus e a eles! 
Vou deixar o restante da história pra uma próxima postagem... 

E você, como descobriu a doença? Com que idade?